Rencontre maladies rares | Site de rencontre pathologies orphelines

Se rencontrer sur le sentier des exceptions

La solitude du "cas unique"

Avoir une maladie rare (moins d'une personne sur 2000), c'est souvent devoir expliquer son diagnostic à des médecins qui ne l'ont jamais vu, à une famille perdue, et à d'éventuels partenaires qui n'en ont jamais entendu parler. Cette singularité est un puissant facteur d'isolement. Comment parler d'amour quand on doit d'abord faire un cours de médecine ? Sur notre plateforme, vous n'avez pas à éduquer : vous avez à être compris.

Un cadre pour les singularités

Notre approche est radicalement différente : au lieu de catégories prédéfinies, nous vous encourageons à décrire votre quotidien, vos limitations, vos traitements, dans vos propres mots. Des filtres par type de symptômes (douleur chronique, fatigue, mobilité réduite, etc.) permettent des rencontres par affinités de vécu, plus que par diagnostic. Un espace collaboratif permet de partager des ressources sur des syndromes ultra-spécifiques et de créer des liens avec d'autres "zèbres" médicaux (car en médecine, quand on entend des bruits de sabots, on pense à un cheval, mais parfois c'est un zèbre).

Trouver quelqu'un qui aime votre unicité

Ici, votre maladie rare n'est pas une bizarrerie effrayante, mais une partie de votre histoire qui mérite d'être entendue. Vous pouvez rencontrer d'autres personnes aux parcours médicaux complexes, avec qui échanger sur les galères des consultations dans des centres experts éloignés. Ou vous pouvez rencontrer des partenaires curieux, ouverts d'esprit, et dotés d'une capacité d'écoute exceptionnelle, pour qui aimer quelqu'un de rare est une aventure humaine enrichissante. Le matching se base sur la curiosité, l'empathie et le désir de construire un cocon à deux, quel que soit le nom du dragon à combattre.